Penubuhan Konsortium Penyakit Jarang Jumpa Asean yang pertama seumpamanya diasaskan untuk memacu Akses Saksama kepada Rawatan untuk Komuniti Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia dan selanjutnya

− Penubuhan Konsortium Penyakit Jarang Jumpa ASEAN (ARdC) oleh lima kumpulan sokongan pesakit penyakit jarang jumpa di Asia Tenggara bakal menjadi pemangkin yang memacu kesaksamaan kesihatan untuk komuniti penyakit jarang jumpa di rantau ini.
− Kerjasama yang lebih kukuh antara sektor awam dan swasta dan pemerkasaan pesakit dikenal pasti sebagai elemen penting untuk meningkatkan akses dan kualiti penjagaan dalam rangka pembangunan lima tahun ARdC.
− Sidang Kemuncak Penyakit Jarang Jumpa Asia Tenggara (SEA) kedua menekankan keperluan kritikal bagi pelaksanaan polisi akses berpusatkan pesakit untuk memastikan kesaksamaan kesihatan dalam komuniti penyakit jarang jumpa di seluruh rantau. 

BANGKOK, Thailand, 1 April 2024 (Bernama) — Penyakit jarang jumpa menjejaskan kehidupan jutaan orang walaupun ia jarang berlaku. Di Asia Tenggara, dianggarkan seramai 45 juta orang, kira-kira 9% daripada populasi rantau ini, menghidap penyakit jarang jumpa. ^[i] Persatuan Perubatan Genetik dan Genomik, Persatuan Perubatan Thailand dan Yayasan Penyakit Jarang Jumpa Thai berganding bahu dengan Takeda untuk menganjurkan Sidang Kemuncak Penyakit Jarang Jumpa Asia Tenggara Keduadi Bangkok dalam usaha untuk menangani cabaran yang ditimbulkan oleh penyakit jarang jumpa dan memastikan penambahbaikan untuk pesakit. Pada sidang kemuncak ini, pihak berkepentingan daripada pelbagai sektor, termasuk kumpulan sokongan pesakit dan penjaga, penggubal dasar, doktor, penyelidik, wakil-wakil industri, pembayar, dan pihak berkuasa, berkumpul sekali lagi untuk sidang kemuncak ini. Diadakan untuk tahun kedua, sidang kemuncak ini berfungsi sebagai platform penting untuk pihak berkepentingan menangani isu-isu mendesak, bertukar pandangan serta menyediakan strategi yang bermakna bagi menambahbaik diagnosis, akses kepada rawatan, ekuiti kesihatan serta pemerkasaan pesakit dengan tujuan meningkatkan suara pesakit untuk perubahan yang mampan.

“Di Malaysia, berdasarkan hasil kajian yang dijalankan baru-baru ini oleh Fakulti Sains Farmasi, Universiti Sains Malaysia dan Pusat Perubatan Universiti Malaya, hanya 60% daripada pesakit penyakit jarang jumpa menerima rawatan.^[ii]Bagi pesakit yang didiagnosis, pembiayaan untuk rawatan masih menjadi halangan utama kerana bayaran rawatan bergantung kepada sumbangan, subsidi awam dan industri atau dibayar sendiri oleh pesakit.^[iii] Setakat ini, kekurangan kesedaran dankepakaran klinikal, kemudahan yang tidak mencukupi untuk diagnosis dan rawatan penyakit jarang jumpa serta kos rawatan yang tinggi dan laluan pembayaran balik yang terhad ^[iv]adalah masalah utama di Malaysia. Sidang Kemuncak Penyakit Jarang Jumpa menekankan keperluan untuk pihak-pihak berkepentingan untuk sama-sama membincangkan langkah-langkah untuk memastikan komuniti penyakit jarang jumpa di Asia Tenggara dapat menikmati akses yang saksama dan mampan kepada ubat-ubatan. Tiada pihak yang boleh melakukakannya sendiri. Adalah penting untuk kita mewujudkan peluang untuk melebarkan akses kepada ubat-ubatan untuk pesakit penyakit jarang jumpa agar tiada yang ketinggalan di Malaysia,” kata Dr. Tae Sok Kun, Ketua Unit Genetik dan Metabolisme, Jabatan Pediatrik, Universiti Malaya.
 
Pemerkasaan pesakit melalui kolaborasi serantau adalah kunci untuk meningkatkan ekuiti kesihatan
Di seluruh rantau, cabaran biasa yang dihadapi oleh komuniti penyakit jarang jumpa termasuk kurangnya kesedaran tentang penyakit dan kepakaran klinikal, kemudahan yang tidak mencukupi untuk diagnosis dan rawatan penyakit jarang jumpa, di samping kos rawatan yang tinggi dan laluan pembayaran balik yang terhad. Sesetengah penyakit jarang jumpa hanya menjejaskan sebilangan kecil iaitu satu dalam dua juta orang[v]– dan selalunya, tiada pilihan rawatan yang sesuai boleh didapati. Bagi pesakit yang menghidap penyakit jarang jumpa, ini memberikan cabaran yang besar yang bermula daripada perjalanan diagnostik, dimana pesakit terpaksa menunggu selama lebih kurang empat tahun sebelum menerima diagnosis yang tepat.^[vi] Untuk mengatasi cabaran ini, lima kumpulan sokongan pesakit penyakit jarang jumpa – Yayasan Penyakit Jarang Jumpa Thai, Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia, Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Filipina, Yayasan Penyakit Jarang Jumpa Indonesia dan Persatuan Penyakit Jarang Jumpa (Singapura) – bergabung untuk membentuk Konsortium Penyakit Jarang Jumpa ASEAN (ARdC) untuk berkongsi amalan-amalan terbaik dan mengetuai perbincangan yang sangat diperlukan dengan pihak-pihak berkepentingan dalam sektor penjagaan kesihatan. Rancangan telah disediakan untuk menjemput lebih banyak kumpulan advokasi pesakit di rantau ini untuk menggalakkan usaha dengan ARdC.
 
Sebagai langkah pertama untuk menangani cabaran yang dihadapi oleh komuniti penyakit jarang jumpa di rantau ini, ARdC akan berkerjasama dengan kumpulan sokongan pesakit, pakar-pakar penjagaan kesihatan terkemuka dan pihak berkepentingan utama lain dalam sektor penjagaan kesihatan untuk menggalakkan perkongsian amalan-amalan terbaik merentasi negara dalam hal-hal berkaitan sokongan pesakit, sumber pesakit, pertukaran antara rakan setara, serta berkongsi pengalaman berkenaan program pengumpulan dana dan komunikasi penggubal dasar. Selain itu, ARdC akan mengadakan diskusi dengan pihak pembayar dan kerajaan, untuk memastikan pembiayaan pembayaran balik yang mampan untuk ubat-ubatan dan rawatan.
 
“Untuk memastikan perubahan yang mampan, kita perlu ada keyakinan. Sidang Kemuncak Penyakit Jarang Jumpa Asia Tenggara Kedua ialah satu pencapaian besar dalam diskusi Penyakit Jarang Jumpa di kalangan pemimpin pesakit dari Thailand, Malaysia, Indonesia, Filipina dan Singapura. Saya berbesar hati untuk melihat benih yang disemai pada Persidangan Penyakit Jarang Jumpa Asia 2014 sepuluh tahun lalu, kini membuahkan hasil dengan penubuhan ARdC. Di ArdC, kami percaya bahawa kemajuan pada masa hadapan terletak pada kolaborasi dan tumpuan terhadap amalan dan penyelesaian terbaik dalam negara. Untuk mengatasi jurang kemampuan di kalangan pesakit, kami akan terus berbincang secara proaktif mengenai akses ubat-ubatan dan pembayaran balik dengan agensi esihata dan pembayar, agar golongan paling rentan dijaga dengan baik di esiha ini,” kata Kenneth Mah, Pengasas, Persatuan Penyakit Jarang Jumpa (Singapura).
 
Kerjasama awam-swasta adalah pemangkin yang memacu perubahan yang sistematik
Memandangkan banyak rawatan untuk penyakit jarang jumpa dibangunkan secara khusus untuk merawat keadaan perubatan yang jarang ditemui dan selalunya melibatkan kos yang tinggi, kebolehcapaian pesakit kepada rawatan yang berpotensi sering terjejas. Memandangkan kira-kira 70% penyakit jarang jumpa bermula pada zaman kanak-kanak, ia sering memberi kesan yang besar terhadap kewangan keluarga dan ekonomi setempat akibat kehilangan produktiviti.^[vii]
 
“Disebabkan tahap diagnosis yang rendah, pesakit penyakit jarang jumpa adalah salah satu komuniti paling rentan dalam sektor penjagaan kesihatan di rantau ini. Untuk menyokong komuniti penyakit jarang jumpa di Asia Tenggara mengatasi halangan-halangan ini, kami di Takeda berilitizam untuk membawakan ubat-ubatan kepada pesakit. Untuk mencapai tujuan ini, kami bekerjasama rapat dengan pihak berkepentingan awam dan swasta dalam sektor penjagaan kesihatan untuk meneroka cara mengukuhkan sistem penjagaan kesihatan. Memandangkan perubahan tidak berlaku sekelip mata, sejak 2017 kami telah membantu merapatkan jurang kemampuan pesakit penyakit jarang jumpa melalui Program Bantuan Pesakit kami. Memandangkan program seperti ini boleh menyediakan sokongan jangka pendek, kami terus berbincang dengan kerajaan dan organisasi untuk meneroka cara pembiayaan yang mampan untuk pembayaran balik dan akses kepada rawatan yang diperlukan oleh pesakit. Di samping melakukan yang terbaik untuk meningkatkan akses kepada ubat-ubatan di Asia Tenggara, kami terus membentuk kerjasama baharu di rantau ini untuk memacu perubahan dan membawa penyakit jarang jumpa ke dalam perhatian umum,” jelas Dion Warren, Ketua Organisasi Multi Negara, India dan Asia Tenggara di Takeda Pharmaceuticals.
 
Walaupun perjalanan untuk memastikan setiap penghidap penyakit jarang jumpa mendapat akses kepada rawatan yang diperlukan masih jauh, beberapa wilayah dan negara di Asia telah pun mula melaksanakan program dan polisi untuk membantu pembayaran balik bagi rawatan penyakit tesebut. Sebag ai contoh, Taiwan dan Filipina telah memperkenalkan subsidi kewangan dan diskaun ke atas perkhidmatan penjagaan kesihatan dan ubat-ubatan. Di Taiwan, pesakit penyakit jarang jumpa kini boleh menerima bayaran balik sehingga 100% untuk ubat-ubatan yang diperlukan untuk rawatan mereka.^[viii]Program kewangan yang inovatif dan penyelesaian ekonomi kesihatan setempat yang lain akan menjadi kunci untuk memandu perubahan bagi komuniti penyakit jarang jumpa.
 

Untuk maklumat lanjut tentang Sidang Kemuncak Penyakit Jarang Jumpa Asia Tenggara 2024, sila lawati: https://seararediseasesummit.org/