Melakar harapan masa depan anak berkeperluan khas

Oleh: Dr Mohd Zaidi Md Zabri, Mohammad Mafrukhin Mokhtar

Setakat Januari 2023, Malaysia mempunyai seramai 637,537 orang kurang upaya (OKU) yang berdaftar dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat Malaysia (JKM).

Walau bagaimanapun, daripada jumlah OKU berdaftar di negara ini, hampir 40% (235,7315 orang) dikategorikan sebagai OKU yang mempunyai masalah pembelajaran. Makna kata, empat daripada sepuluh anak OKU di Malaysia ini dikategorikan mempunyai masalah pembelajaran.

Namun begitu, bukan semua ketidakupayaan boleh dilihat atau dicermati dengan mata kasar. Masalah pembelajaran juga sering dikaitkan dengan ketidakupayaan limunan (invisible disabilities) yang memberikan impak kepada hasil pendidikan dan kualiti kehidupan pelajar berkeperluan khas.

Sebagai contoh, anak berkeperluan khas sering memerlukan pendidikan khusus yang disesuaikan dengan keperluan unik mereka. Keperluan ini mungkin melibatkan pendaftaran dalam program pendidikan khas, mengupah tutor atau ahli terapi pertuturan dan carakerja atau mempertimbangkan pilihan persekolahan swasta yang lebih lengkap untuk memenuhi keperluan mereka.

Justeru, demi memastikan anak berkeperluan khas mempunyai peluang untuk menjalani hidup secara mandiri, ibu bapa mereka terpaksa berdepan dengan cabaran kewangan ketara yang boleh menyebabkan mereka terdedah kepada isu kerentanan kewangan (financial vulnerability).

Dasarnya mudah difahami namun sukar untuk dihadapi—apabila sesuatu servis menjadi semakin sukar diperoleh, harga yang perlu dibayar meningkat. Dalam erti kata lain, apabila penawaran berkurangan dan permintaan meningkat serentak, harga cenderung untuk melonjak, selaras dengan hukum ekonomi penawaran dan permintaan.

Pokoknya, perkhidmatan pendidikan khusus yang bersifat ikhtisas ini biasanya memerlukan kos yang lebih tinggi berbanding pendidikan arus perdana. Bahkan perbelanjaan perubatan juga belum mengambil kira lawatan doktor yang kerap, ubat-ubatan, pembedahan dan peranti bantuan.

Ramai anak berkeperluan khas memerlukan peranti dan teknologi bantuan yang membantu mereka mengemudi kehidupan harian mereka dan memperbaik mobiliti mereka. Ini termasuklah kerusi roda, alat pendengaran, peranti komunikasi, peralatan deria dan perisian komputer khusus. Umum mengetahui betapa kos-kos untuk membeli dan menyelenggara peranti ini sememangnya mahal.

Perbelanjaan ini boleh meningkat dari semasa ke semasa, terutamanya jika anak itu mempunyai keadaan perubatan yang kompleks atau kronik—selain daripada anak OKU yang mempunyai komorbiditi (dua atau lebih penyakit yang dihidapi secara serentak pada masa yang sama).   

Tambahan pula, perlindungan insurans atau takaful kesihatan mungkin tidak meliputi sepenuhnya semua rawatan yang diperlukan. Alhasil, ibu bapa kepada anak berkeperluan khas menanggung beban kewangan yang besar.

Sebagai contoh, anak autistik memerlukan sesi terapi pekerjaan, terapi pertuturan dan campur tangan tingkah laku secara berkala yang mahal. Kos ini boleh terkumpul dengan cepat dan membebankan kewangan keluarga, terutamanya jika mereka tidak dilindungi secukupnya oleh insurans atau program bantuan kerajaan.

Menjaga kanak-kanak berkeperluan khas juga memerlukan masa dan perhatian yang khusus, menjadikannya mencabar bagi ibu bapa untuk mengekalkan pekerjaan sepenuh masa atau memajukan kerjaya mereka.

Mereka mungkin perlu mengurangkan waktu kerja mereka, mengambil time off atau cuti, atau lebih malang lagi, terpaksa berhenti kerja demi menyediakan penjagaan intensif dan sokongan yang diperlukan. Situasi sebegini boleh mengakibatkan pengurangan pendapatan isi rumah dan ketidakstabilan kewangan.

Selain itu, sesetengah majikan mungkin tidak bersedia untuk memenuhi jadual fleksibel dan masa cuti yang diperlukan oleh ibu bapa anak berkeperluan khas, seterusnya mengehadkan pilihan pekerjaan mereka.

Sebagai contoh, ibu bapa yang mempunyai anak yang mengalami kecacatan fizikal yang teruk mungkin perlu bersedia sepanjang masa untuk menyediakan penjagaan diri, membantu pergerakan dan mengurus keperluan perubatan. Tanggungjawab menjaga yang berterusan ini boleh menyukarkan untuk mengekalkan pekerjaan tradisional.

Banyak negara terutamanya negara-negara maju mempunyai sistem sokongan untuk membantu keluarga dengan kanak-kanak berkeperluan khas, seperti faedah hilang upaya, kredit cukai dan sokongan pendidikan.

Walau bagaimanapun, program ini selalunya tidak mencukupi untuk menampung pelbagai perbelanjaan yang berkaitan dengan membesarkan anak berkeperluan khas dek kriteria kelayakan yang ketat, proses permohonan dan birokrasi yang kompleks, dan senarai menunggu untuk perkhidmatan yang panjang. Alhasil, ibu bapa anak berkeperluan khas bergelut untuk mengakses sumber kewangan yang mereka perlukan untuk menyokong anak mereka dengan secukupnya.

Setakat ini, terutama sekali sewaktu pembentangan belanjawan tahunan, insentif demi insentif diumumkan untuk pelbagai kumpulan sasar. Namun begitu, bagaimana pula dengan ibu bapa kepada anak berkeperluan khas?

Sebagai langkah jangka masa pendek dan sederhana, insentif kewangan yang sama juga boleh dipanjangkan kepada ibu bapa yang mempunyai anak berkeperluan khas dan berdaftar dengan JKM. Bantuan sebegini boleh dimodelkan kepada amalan di Amerika Syarikat melalui Supplemental Security Income (SSI) untuk menyalurkan bantuan pindahan tunai secara langsung kepada ibu bapa berpendapatan rendah dan mempunyai anak berkeperluan khas.   

Manakala dalam jangka masa panjang, kerajaan perlu melancarkan tabung amanah bagi anak berkeperluan khas di negara ini dengan menjadikan Syarikat Amanah Keperluan Khas (SNTC) di Singapura sebagai teladan.

Sebagai contoh, SNTC mengendalikan Skim Simpanan Keperluan Khas yang membolehkan keluarga meperuntukkan dana secara amanah untuk penjagaan jangka panjang anak berkeperluan khas.

Melalui skim ini, para ibu bapa boleh membuka akaun amanah di atas nama anak berkeperluan khas melalui sumbangan secara berkala atau sekaligus. Dana ini diuruskan secara profesional untuk memastikan pertumbuhan dan kestabilan kewangan, dan hanya boleh digunakan untuk keperluan anak seperti penjagaan, pendidikan, atau perubatan.

Dana ini memastikan bahawa individu berkeperluan khas mempunyai akses kepada simpanan khusus untuk memenuhi keperluan mereka sepanjang hayat, termasuk selepas ibu bapa atau penjaga mereka meninggal dunia.

Melalui pewujudan tabung amanah sebegini, para waris dapat melindungi kesejahteraan kewangan ahli keluarga berkeperluan khas, sekali gus memastikan penjagaan dan sokongan berterusan sepanjang hayat mereka.

Inisiatif ini juga selari dengan aspirasi Ekonomi MADANI yang menekankan keadilan sosial, kesejahteraan rakyat, dan pembentukan masyarakat inklusif. Dengan menyediakan jaminan kewangan kepada keluarga anak berkeperluan khas, negara dapat memperkukuh jaringan sokongan sosial serta membina masa depan yang lebih mampan dan sejahtera untuk semua.

---

_{Dr Mohd Zaidi Md Zabri merupakan Felo Penyelidik Kanan, Jabatan Ekonomi Islam, Pusat Pengurusan Penyelidikan ISRA, INCEIF University. Mohammad Mafrukhin Mokhtar merupakan Ketua Jabatan Pembangunan Penyelidikan, Agensi Kaunseling Dan Pengurusan Kredit (AKPK).}